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Henri Rufino de Oliveira, de apenas dois meses, foi diagnosticado com uma doença rara, cujo medicamento custa aproximadamente R$ 7 milhões. Desde então, a família do bebê vem usando as redes sociais para pedir ajuda para conseguir comprar o remédio.
Logo nos primeiros dias de vida, Henri foi diagnosticado com Atrofia Muscular espinhal (AME). Em uma entrevista à CNN, a mãe do menino, Letícia Rufino, contou um pouco mais sobre a descoberta da doença degenerativa e ainda quais os sintomas que chamaram a atenção no comportamento do filho.
Segundo Letícia, a gestação correu tranquilamente, sem nenhum indício de problemas com Henri. Contudo, duas semanas após o nascimento do bebê, ela notou que ele se mostrava muito quieto e não se mexia durante a noite.
‘Estranhei que ele não se mexia’, contou a mãe de Henri
Letícia Rufino contou ter estranhado o fato de colocar o filho em uma posição para dormir e ele acordar da mesma forma. Ela diz ter comparado Henri com o bebê de algumas amigas, o que a causou ainda mais estranheza. “Estranhei que ele não se mexia, então o levei ao pediatra”, relatou ela.
Família pede ajuda para comprar remédio de R$ 7 milhões
Henri foi internado com 28 dias de vida e, no dia seguinte, acabou sendo transferido para a UTI (Unidade de Terapia Intensiva) após apresentar dificuldade para respirar. Letícia contou que, se não tratada, no caso de seu filho, estima-se que a criança sobreviva até 2 anos.
A mãe de Henri diz que há três tipos de medicamentos para tratar a AME, no entanto, o que o seu filho necessita no momento é do Zolgensma, que não é fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Letícia diz que há duas formas deles conseguirem comprar o medicamento: via processo judicial contra a União, o que ela destaca que levaria muitos meses, ou pedindo a ajuda da população.
Letícia diz ser um valor muito alto, contudo, destaca que a vaquinha online que iniciou “tem tomado grandes proporções”. “Já arrecadamos R$ 2 milhões”, revelou ela, ressaltando que a luta deles atualmente é para conseguir comprar o medicamento.