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Mãe batalha na justiça e ganha o direito de tratar seu filho com o remédio mais caro do mundo

O menino de sete anos tem atrofia muscular espinhal e enfrenta muitos problemas devido aos sintomas da doença.

Foto: UOL/ Divulgação

Renata Mihe Sugawara conseguiu na justiça o medicamento mais caro do mundo para tratar a doença de seu filho Cauã. O menino foi diagnosticado com atrofia muscular espinhal quando tinha apenas 1 ano.

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A doença é causada por modificações no gene que gera a proteína SMN que tem a finalidade de proteger os neurônios motores. Por causa da carência dessas proteínas, os neurônios acabam morrendo, acarretando a defasagem dos impulsos nervosos da coluna cervical que não são mandados para os músculos.

Devido a isso, a doença interfere diretamente na capacidade do indivíduo de se locomover, engolir e respirar, podendo levar à morte. Assim, a criança tem uma fraqueza que causa uma atrofia muscular, que impede o desenvolvimento.

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De acordo com o neurologista Marcondes Cavalcante França Júnior, o menino não consegue fazer o movimento por conta de uma hipotonia, que deixa o músculo enfraquecido e flácido.

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A gravidade dos sintomas é classificada em três graus distintos:

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  • Tipo 1: é a forma mais grave da doença e aparece antes dos 6 meses de idade.
  • Tipo 2: a doença se manifesta entre o sexto e o décimo oitavo mês.
  • Tipo 3: os sintomas da doença iniciam a partir do décimo oitavo mês.

Recentemente, com o avanço da ciência surgiram três medicamentos para tratar a doença e amenizar os sintomas da enfermidade. O zolgensma é fabricado nos Estados Unidos e atua no DNA do indivíduo. O remédio utiliza vírus modificados que irão fazer o transporte do gene até a medula espinhal.

Esse medicamento tem um diferencial, pois seu efeito é atingindo em uma única dose. No Brasil, a Anvisa aprovou a utilização do remédio para crianças que se encaixam no tipo 1 com menos de 2 anos.

No entanto, apesar de ter 7 anos, a bula do medicamento na Europa afirma que crianças que pesam até 21 kg podem utilizar a medicação. Devido a essa brecha, a mãe de Cauã conseguiu o tratamento do pequeno na justiça.

O medicamento chega a custar cerca de R$ 11 milhões, sendo considerado o remédio mais caro do mundo.

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