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Eloah Rodrigues de Souza tem apenas 5 meses e já está lutando pela vida, após ser diagnosticada com AME – Atrofia Muscular Espinhal. O pai da menina, Valdery Rodrigues e a mãe, Maria Meire Alves de Souza, estão lutando contra o tempo porque precisam comprar o remédio que salva a filha, mas o medicamento é caríssimo, custa R$ 9 milhões.
Esse composto é considerado um dos mais caros do mundo e o casal está desesperado, pois não sabe como conseguirá juntar todo esse dinheiro. Valdery é auxiliar de garçom, mas no momento está desempregado, assim como a esposa, que vem tentando conseguir um trabalho.
Eles já ajuizaram a ação na Justiça Federal, mas a solicitação foi indeferida na primeira instância. Somente em recurso no Tribunal Regional Federal da 2ª (TRF-2), é que a decisão foi positiva, só que até o momento o medicamento não chegou aos pais, que seguem aflitos.
Valdery deu uma entrevista ao portal Metrópoles e contou que tem medo do medicamento não chegar a tempo de salvar Eloah e que ele até já ficou deprimido, mas vem juntando todas as forças para lutar pela filha, dia após dia.
“Estamos com uma divergência na data, eu não consegui aferir, mas o prazo da União vence na próxima semana”, explicou Daniela Tamanini, advogada da família.
A AME é uma doença que causa a morte dos neurônios motores na medula que cuida dos movimentos musculares. Desta forma, a criança não tem condições nem mesmo de sustentar o peso da própria cabeça, nem as pernas e braços.
Valdery já criou uma ‘vaquinha online’, tem feito rifas e buscado formas de arcar com as despesas. Até o momento, o Ministério da Saúde não se pronunciou sobre o caso.