Eliza O’Neill, de 11 anos, luta desde os três anos de idade contra a Síndrome de Sanfilippo, também chamada de Alzheimer infantil.
A doença, que é rara e hereditária, considerada um tipo de demência infantil, não tem cura e afeta a habilidade da criança de andar e se comunicar em pouco tempo, em média até a adolescência.
A mãe de Eliza, Cara, concedeu uma entrevista ao jornal The Sun e contou um pouco de sua rotina com a filha. “Nós a vestimos, trocamos sua roupa, ela precisa de alguém o tempo todo com ela”, diz. A mãe disse, ainda, que a filha ainda consegue andar e correr, mas que mesmo assim precisa de constante assistência e atenção.
“Basicamente, toda a nossa vida virou um esforço para lidar com essa doença. Eu deixei o meu trabalho, Glenn também”, afirma a mãe.
Alzheimer infantil tem tratamento? Quanto custa?
A doença como a de Eliza afeta uma a cada 60 mil crianças no mundo, e apenas 5% dos casos têm algum tipo de terapia, porém, são muito caras. De acordo com a doutora Ineka Whiteman, médica que atua na pesquisa e combate de demência infantil na Austrália, o tratamento pode custar £422 mil por ano (mais de R$ 3 milhões).
A especialista disse que existem de “70 a 147 diferentes tipos” de demência infantil. Segundo ela, a melhor forma de lidar com a doença é diagnosticando a criança o mais cedo possível, pois a partir dos 5 ou 6 anos os primeiros sinais – cognitivos e comportamentais – começam a aparecer, como a perda de visão.