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Mãe lamenta perda de 3 filhos para doença rara: ‘Meu maior sonho era ver eles crescerem, mas não vai acontecer’

A mulher também sofre da mesma doença e os filhos herdaram a condição da mãe.

G1

Sumara Araújo Santos, de 39 anos de idade, perdeu três filhos para uma mesma doença. Ela estava hospitalizada e recebeu alta nesta última segunda-feira, 24 de maio. Durante uma entrevista ao G1, a baiana falou que deseja ter qualidade de vida e uma rotina normal. A mulher estava hospitalizada desde o dia 14 de março.

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Ela foi diagnosticada com porfiria após ter apresentado sintomas da enfermidade no final do ano passado. Segundo informação do neurologista Paulo Sgobb, especialista em enfermidades neuromusculares e genéticas, a condição é provocada por uma mutação genética que causa falta de uma substância no fígado.

A baiana disse que a doença é grave e tem um tratamento difícil, porém frisou que tem esperança. Ela também está aguardando uma confirmação para amiloidose, que também é uma doença rara que pode atacar rim, fígado, cérebro e coração. Não existe uma cura, mas os sintomas podem ser amenizados com o tratamento adequado.

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Durante uma entrevista ao portal de notícias G1, a mulher disse que segue lutando para fazer o tratamento contra a porfiria. Um médico de São Paulo se ofereceu para ajudar depois que uma reportagem sobre sua situação foi contada em um telejornal de Feira de Santana. A vida de Sumara antes do diagnóstico era normal. Ela trabalhava como professora e afirmou ter saudade da rotina, especialmente dos três filhos que morreram em virtude da doença que é hereditária.

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O drama da baiana teve início em 2015, quando sua filha Sara, de dez anos, precisou ser hospitalizada por causa de uma infecção de urina e não resistiu. No ano de 2017, ela engravidou novamente e teve o Lucas e em 2019, o filho Davi. Em janeiro de 2020, as duas crianças começaram a ter os mesmos sintomas. Levi ficou quatro meses hospitalizado e morreu. Quatro dias depois, Lucas começou a sentir as mesmas coisas, foi internado e morreu após três meses.

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Os dois garotos foram diagnosticados com a mesma enfermidade dela, a amiloidose. Uma semana depois da morte de Lucas, Sumara começou a ter vômitos, fraqueza muscular, falta de apetite e diarreia.  Ela pensou que fosse desgaste por estar acompanhado o filho no hospital, mas ficou evidente que os filhos herdaram a doença dela. “Meu maior sonho era ver eles crescerem, se formar e casar, mas infelizmente isso não vai acontecer”, lamentou. A baiana ainda frisou o quanto é difícil lidar com a perda dos filhos e que a ficha ainda não caiu.

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