Mãe lamenta perda de 3 filhos para doença rara: ‘Meu maior sonho era ver eles crescerem, mas não vai acontecer’

A mulher também sofre da mesma doença e os filhos herdaram a condição da mãe.

PUBLICIDADE

Sumara Araújo Santos, de 39 anos de idade, perdeu três filhos para uma mesma doença. Ela estava hospitalizada e recebeu alta nesta última segunda-feira, 24 de maio. Durante uma entrevista ao G1, a baiana falou que deseja ter qualidade de vida e uma rotina normal. A mulher estava hospitalizada desde o dia 14 de março.

PUBLICIDADE

Ela foi diagnosticada com porfiria após ter apresentado sintomas da enfermidade no final do ano passado. Segundo informação do neurologista Paulo Sgobb, especialista em enfermidades neuromusculares e genéticas, a condição é provocada por uma mutação genética que causa falta de uma substância no fígado.

A baiana disse que a doença é grave e tem um tratamento difícil, porém frisou que tem esperança. Ela também está aguardando uma confirmação para amiloidose, que também é uma doença rara que pode atacar rim, fígado, cérebro e coração. Não existe uma cura, mas os sintomas podem ser amenizados com o tratamento adequado.

Durante uma entrevista ao portal de notícias G1, a mulher disse que segue lutando para fazer o tratamento contra a porfiria. Um médico de São Paulo se ofereceu para ajudar depois que uma reportagem sobre sua situação foi contada em um telejornal de Feira de Santana. A vida de Sumara antes do diagnóstico era normal. Ela trabalhava como professora e afirmou ter saudade da rotina, especialmente dos três filhos que morreram em virtude da doença que é hereditária.

O drama da baiana teve início em 2015, quando sua filha Sara, de dez anos, precisou ser hospitalizada por causa de uma infecção de urina e não resistiu. No ano de 2017, ela engravidou novamente e teve o Lucas e em 2019, o filho Davi. Em janeiro de 2020, as duas crianças começaram a ter os mesmos sintomas. Levi ficou quatro meses hospitalizado e morreu. Quatro dias depois, Lucas começou a sentir as mesmas coisas, foi internado e morreu após três meses.

PUBLICIDADE

Os dois garotos foram diagnosticados com a mesma enfermidade dela, a amiloidose. Uma semana depois da morte de Lucas, Sumara começou a ter vômitos, fraqueza muscular, falta de apetite e diarreia.  Ela pensou que fosse desgaste por estar acompanhado o filho no hospital, mas ficou evidente que os filhos herdaram a doença dela. “Meu maior sonho era ver eles crescerem, se formar e casar, mas infelizmente isso não vai acontecer”, lamentou. A baiana ainda frisou o quanto é difícil lidar com a perda dos filhos e que a ficha ainda não caiu.