A importância do cuidado emocional com os pais e cuidadores de crianças autistas em tempos de pandemia

Após um ano de pandemia e distanciamento social muitas famílias de crianças autistas têm sentido diretamente as consequências das mudanças de rotina na vida dos filhos. E ainda, em isolamento social, dentro das casas, os desafios são maiores. O medo de contrair o vírus, o stress causado pelo trabalho, angústias de distanciamento do convívio social, todo desgaste psicológico dos pais e cuidadores dentro do contexto de uma pandemia tem chamado a atenção de especialistas. A busca por apoio e orientação parental tem crescido cada vez mais durante esse período:

“Com o aumento das restrições ocasionadas pela pandemia, muitas famílias tiveram seu volume de trabalho aumentado. Enquanto precisam manter seus empregos, ainda há a necessidade de fornecer cuidados em casa e treinamento complementar. Aproveitando o Dia Mundial de Conscientização do Autismo precisamos olhar também para os pais e cuidadores. Para aqueles que dedicam a sua vida ao tratamento dos filhos, divididos entre a rotina do trabalho e da casa. A saúde mental da família, juntamente com o desenvolvimento de habilidades que possam promover o desenvolvimento de independência de seus filhos e filhas, especialmente num momento como esse, precisa ser prioridade. Por isso, além do cuidado às pessoas com autismo, o cuidado aos cuidadores é essencial – a busca pelo acompanhamento psicológico é importantíssima”, explica o Dr. Adriano Barboza – PhD, BCBA, Pesquisador Colaborador no Munroe – Meyer Institute, da University of Nebraska Medical Center, Omaha (NE) e Consultor Técnico do Grupo Conduzir.

Tatiana Teixeira Takasu é advogada, tem 41 anos, é mãe do Miguel de 10 anos – diagnosticado com autismo desde os dois anos e meio. Ela comenta que tem sido desafiador manter as crianças em casa nesse período de pandemia:

“Além do Miguel, tenho também uma filha de 3 anos. Nessa pandemia tudo tem sido um pouco mais difícil. O Miguel gosta muito de ir para a rua, mas não temos saído, por causa da pandemia, ainda mais na fase mais crítica, que interditaram todas as áreas comuns do condomínio. Eu continuo com minha rotina de trabalho. A minha vida é bem corrida, tenho que tomar conta dos filhos, fazer a comida, tem os remédios que tenho que cuidar dos horários para dar ao Miguel. Tudo é bem agitado por aqui.”

Mãe Tatiana Takasu, o marido e os filhos em casa – Arquivo pessoal

Tatiana e o marido dividem as tarefas da casa e trabalho para poderem dar conta de todos os afazeres que envolvem as crianças nessa fase de pandemia:

“Tentamos fazer o máximo para que eles não se sintam tão presos – sei que é difícil porque a gente mesmo se sente preso e estressado, com a criança é pior ainda. Compramos para a casa piscina de bolinha, cama elástica, carteira escolar, brinquedos. A casa ficou uma bagunça – meio escola, meio parquinho – mas estamos nos adaptando da melhor maneira que podemos para que eles sintam o menos possível toda essa pressão. Não vejo a hora que tudo isso passe para ele voltar à rotina que era antes”, comenta a mãe.

Miguel – autista de 10 anos – e a irmã de 3 anos brincando em casa durante a pandemia – – Arquivo pessoal

Karina Frizzi, Psicóloga e Analista do Comportamento – Supervisora ABA do Grupo Conduzir, explica que as principais dificuldades relatadas pelos pais e cuidadores de crianças autistas após um ano de pandemia é mesmo em relação à nova rotina da casa.

“Muitos pais nos buscam dizendo que as atividades diárias das crianças estão diferentes agora. Por exemplo: muitas não estão frequentando a escola e recebem atividades para fazer em casa, ou então precisam acompanhar a aula on-line. Além disso, a visita a familiares, viagens ou passeios também deixaram de acontecer nesse período. Dar conta de toda as tarefas de casa, trabalho e ainda estar 24 horas buscando uma forma de estimular a criança pode ser muito desgastante para as famílias”.

Laura Marsolla é professora, tem 54 anos, é mãe de Ana Clara – que é autista e tem 14 anos. Ela fala que no início foi bastante complicado se adaptar à nova rotina de aulas on-line com a filha e toda a família dentro de casa:

“Aqui em casa brincamos que é uma doideira. Como professora, tive que me reinventar para a adaptação das aulas à distância. Tenho também uma filha de 20 anos e meu marido que tem trabalhado de casa. Tem hora que é cada um em um quarto, em reunião. Tivemos que readaptar o quarto da Ana Clara para a nova rotina, tudo para facilitar a organização e montar as tarefas. O dia é bem corrido, mas como minha filha já faz terapia há bastante tempo, ela já tem mais autonomia. Mas sempre passamos no quarto para saber como ela está, se precisa de algo, damos um mimo pra ela comer, ajudamos na organização. Tem sido uma experiência diferente para todos. Reestruturamos tudo por aqui.”

Mãe Laura Marsolla, o marido e as duas filhas – Arquivo pessoal

A importância do cuidado emocional com as famílias de crianças autistas

Após um ano de pandemia e distanciamento social é muito importante que as clínicas, escolas e instituições que cuidam das crianças com autismo (sejam elas púbicas ou privadas) acompanhem também as famílias, os cuidadores que estão em contato direto com as crianças dentro das casas, e que também estão restritos quanto à sociabilização e expostos às mudanças drásticas de rotina. Dr. Adriano Barboza, que também é Mestre e Doutor em Teoria e Pesquisa do Comportamento pela Universidade Federal do Pará, explica da importância desse olhar de perto, da orientação parental para esta fase:

“Primeiro de tudo, é importante que cada família possa desenvolver estratégias de autocuidado – saúde mental é extremamente essencial neste momento. Cada cuidador precisa ter uma perspectiva clara de quais são as expectativas de ensino para seu filho ou filha. Essas expectativas precisam ser alinhadas com o que é possível atingir, dentro do plano de ensino de cada indivíduo. Além disso, identificar que estratégias podem ser continuadas em casa é essencial, mas precisa ser feito de forma equilibrada. Ao mesmo tempo que é necessário investir em estabelecer condições para a promoção de comportamentos funcionais, é também preciso investir em criar relações positivas entre mães, pais e filhos(as). Não há aprendizado sem motivação.”

A mãe Laura conta que encontrou um caminho para tentar diminuir o stress e criar atividades que fizessem bem a todos de casa:

“Criamos algumas pausas para tomar lanche, como se fosse o nosso recreio, e fazemos todos juntos. Um importante momento para não passarmos a tarde inteira sem conversar. Além disso, optamos por um passeio de moto no final da tarde, com todos os cuidado de higiene para a nossa proteção. Isso ajudou muito, porque a paixão da Ana Clara é moto. Essa foi uma forma de liberar o stress, porque ela estava tensa. Com o passeio, ela dá gargalhadas, levanta as mãos, abre os braços: é libertador! Um grande escape para a gente. Aqui em casa sempre falamos que a vida tem que ser leve, e que precisamos nos cobrar menos.”

Ana Clara – autista de 14 anos – durante passeio de moto com a mãe – Arquivo pessoal

Treinamento para pais – o olhar para a família

Para tentar lidar de uma forma mais leve diante dessa situação complicada de distanciamento social e cuidados com o filho autista em casa, Karina Frizzi – Psicóloga e Analista do Comportamento do Grupo Conduzir – explica que as conversas dos terapeutas com as famílias devem ser voltadas para entender qual o limite de cada uma:

“Estamos vivendo um momento em que nenhum de nós nunca imaginou e estamos todos tendo que nos adaptar. Por sempre quererem o melhor para os filhos, vemos os pais se cobrando porque às vezes não conseguem fazer todas as atividades, brincar com as crianças, ensinar novas habilidades. Mas é muito importante que os pais tenham seus momentos de descanso também, sabendo que estão dando o seu melhor, e que o principal é que quando estão com seus filhos, consigam estar por inteiro e tenham uma interação de qualidade, mesmo que seja por menos tempo do que eles gostariam.”

Parar um pouco e olhar para todas as demandas estabelecendo uma nova rotina para as famílias, pode ajudar muito neste momento. A psicóloga Karina Frizzi ainda continua: “No nosso trabalho como terapeutas, em nossa clínica, sentimos a necessidade de ter um momento semanal com os pais, que se dedicam tanto aos filhos e passam grande parte do dia com eles. Elaboramos um “Treinamento para Pais” de maneira remota e, durante a intervenção, os pais são constantemente orientados pela equipe. Um momento onde podemos ensinar mais um pouco sobre como os cuidadores podem ajudar os filhos a aprender novas habilidades, manejar comportamentos, entre outras coisas. Esse tipo de ação é muito relevante para a qualidade de vida de toda a família.”

A mãe Laura faz parte desse grupo e fala sobre a importância dele para a família: “Eu acho fantástica a preocupação desse olhar para os pais. Saber como estamos lidando com o filho autista em casa, se estão em crise ou não, e como lidar com essas situações. Sempre que eu não sabia o que fazer, me ajudaram prontamente. Sem contar que é muito positiva essa troca com os outros pais, compreender outra visão, ouvir histórias, para avaliar como está a nossa. Eu penso que se os pais estão emocionalmente tranquilos, os filhos também estão. E o contrário também é real.”

A mãe Tatiana também complementa: “Espero sempre poder participar mais para trocar ideias e crescer. Tudo o que for pra melhorar, estou disposta a aprender. Apesar da correria do dia a dia, tento me dividir entre casa, crianças e trabalho para poder me dedicar a este tempo importante para todos nós”.

Terapia ABA para crianças com autismo

A intervenção em ABA (Análise do Comportamento Aplicada) é comprovada cientificamente e indicada pela OMS (Organização Mundial as Saúde) para o tratamento de crianças com autismo. Durante o período de pandemia, os pais precisaram adaptar a rotina das crianças até mesmo em relação às terapias, para que os riscos de prejudicar o desenvolvimento dos filhos em isolamento social fossem minimizados.

“Temos certeza que os pais sempre estão em busca do que é melhor para seus filhos. Eles vão atrás da informação em diferentes lugares e pessoas para decidirem qual a intervenção mais eficaz para o desenvolvimento das crianças. Quando falamos em ABA, falamos de ciência, de uma intervenção cientificamente comprovada. Tudo o que acontece nesse tipo de terapia deve ser registrado e analisado para avaliar os progressos. Mas a intervenção vai muito além do momento da terapia e, por isso, é imprescindível ter a família como parceira, já que são eles quem passam a maior parte do tempo com a criança. Quando os pais estão preparados para manejar os comportamentos e aproveitar oportunidades para ensinar novas habilidades, a aquisição dessas novas habilidades acontece de forma muito mais rápida”, comenta Karina Frizzi.

O apoio dos pais para o desenvolvimento dos filhos, com a aplicação da Análise do Comportamento Aplicada (ABA) ao autismo é de grande importância para o acompanhamento das novas habilidades adquiridas. Seja a Intervenção em ABA aplicada de forma on-line ou presencial, é sempre importante verificar com o supervisor como a família pode acompanhar e adaptar as atividades que podem ser realizadas em casa – de acordo com o tempo, rotina e habilidades da criança – assim como explica o Dr. Adriano Barboza, Consultor Técnico do Grupo Conduzir.

“Mesmo com as mudanças de ensino presencial para o ensino on-line, há muitas pessoas com autismo que não possuem habilidades necessárias que as possibilitem acompanhar as aulas de maneira remota, como permanecer sentado, atentar às tarefas que são apresentadas, pedir permissão para falar, responder às instruções no momento em que são fornecidas. Portanto, é importante avaliar adequadamente quais habilidades precisam ser estabelecidas antes de iniciar o processo de ensino em outros formatos. As famílias definitivamente são grandes aliadas nesse processo, porque são elas que irão realizar a implementação dos protocolos necessários em casa. Assim que se recebe a informação de que haverá alguma mudança de rotina, é importante estabelecer um protocolo de transição. Através da elaboração de um protocolo de transição, adaptações ambientais são gradativamente incorporadas com o objetivo de melhor adaptar o indivíduo autista às mudanças que virão.”

A mãe Tatiana preferiu manter as terapias em casa, presencialmente, com todo o cuidado sanitário necessário para preservar a saúde da família e das próprias profissionais. “Sempre tomamos os cuidados para que todos estejam seguros. Tiramos os sapatos ao entrar em casa, peço também para as terapeutas trocarem de roupa. Utilizamos álcool em gel, máscara. Eu tenho muito medo, principalmente por causa das crianças, e porque tenho meus pais idosos. Tentamos tomar esses cuidados que acho extremamente necessário.”

Filhos da mãe Tatiana dentro do estacionamento do condomínio – Arquivo pessoal

A mãe Laura preferiu manter as terapias de forma on-line. Após adaptações acredita que foi de grande importância não interromper o tratamento da filha por conta da pandemia. “Decidimos voltar para a terapia on-line assim que a situação da pandemia ficou ainda mais preocupante. Eu até achei que no início não seria tão proveitoso, mas no caso da minha filha percebi que manteve a mesma qualidade. A Ana Clara fica bastante empolgada, a terapeuta envia o link e logo minha filha abre a conversa através da chamada de vídeo. Elas jogam on-line, veem até filme juntas! Tudo para adaptar às vivências, linguagens e situações da idade da minha filha. Isso porque estamos todos privados da interação social, dos amigos, e claro que isso faz muita falta, ainda mais na idade dela. Mas percebo que a terapia vai em busca de recursos para suprir isso da melhor maneira.”

Ana Clara durante aula on-line em casa – Arquivo pessoal

A psicóloga Karina Frizzi explica que a aplicação da terapia (seja ela de maneira remota ou presencial – com os devidos cuidados de higiene) é uma escolha da família. E é importante lidar com tal escolha, para atender a necessidade de cada um. “Estamos vivendo um momento que é novo para todos, então, precisamos nos adaptar e entender a decisão de cada um. O nosso papel enquanto profissionais é achar a melhor forma de continuar estimulando nossas crianças sem sobrecarregar essa família, e dentro das condições que elas se sentem seguras naquele momento.”

Mês Mundial do Autismo e a empatia com o cuidador

E para relembrar o Mês Mundial de Conscientização do Autismo, é importante ter o olhar atento também ao cuidador, aos pais que estão lado a lado acompanhando toda a adaptação e mudança de rotina das crianças. A conscientização também pode e deve ser através do olhar da empatia e de respeitar os limites de cada família. A psicóloga do Grupo Conduzir, Karina Frizzi, deixa um recado aos pais.

“Pais, respeitem os seus limites. Todos precisamos de cuidado e empatia, mas vejam se estão tendo isso com vocês. Vocês são guerreiros e batalhadores. Estão lutando sempre para dar o melhor aos seus filhos, para acabar com o preconceito, para que seus filhos sejam cada vez mais independentes. Com toda a certeza, este ano está sendo novo para todo mundo. Vocês já passaram por uma situação nova e precisaram se adaptar e viver um “mundo novo”. Todos temos muito o que aprender com vocês, pais, que são verdadeiros exemplos de determinação e luta.”

Lives gratuitas – ao vivo no Mês Mundial do Autismo

O Grupo Conduzir – equipe especializada de profissionais que oferece atendimento multidisciplinar para pessoas com autismo – disponibiliza, gratuitamente, através do Instagram: (@grupo_conduzir), lives durante o todo o mês de abril, em contribuição à Conscientização do Autismo.

Os temas abrangem conversas sobre a conscientização e inclusão de pessoas com autismo. Com o objetivo de informar a população e derrubar os preconceitos sobre o TEA (Transtorno do Espectro Autista), as lives serão voltadas ao público com o intuito de entender, compreender e incluir – etapas seguidas de uma “jornada que luta por um mundo melhor”.

“O objetivo das lives é falarmos mais sobre o assunto do autismo, conscientizarmos pessoas e também as instituições que atendem os autistas. O quão importante é esse olhar e cuidado com as famílias e como isso pode ser feito da maneira mais humanizada possível.”