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Comovente: menina de 5 anos tem grave síndrome genética desconhecida e família pede ajuda no tratamento

Menina pernambucana nasceu com síndrome grave e raríssima, tanto que a medicina ainda não batizou a doença.

Metrópoles

A gravidez da pequena Alice Soares foi planejada e aguardada pelos pais. No entanto, a criança apresentou problemas desde o seu nascimento. Depois de vir ao mundo com um pé torto, ela foi diagnosticada com uma luxação congênita de quadril. Diante do quadro, a família iniciou o tratamento. No entanto, à medida que ela foi crescendo outros sintomas apareceram.

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Atualmente com 5 anos, a pequena Alice convive com uma doença genética tão rara que a ciência ainda não nomeou o problema. Os cromossomos 3 e 13 apresentam alterações, o que acaba desencadeando vários problemas.

Alice tem parte do cérebro morto, e ela sofre com quadro de epilepsia e crises convulsivas.

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Há uma alteração nos cromossomos 3 e 13 (um tem uma parte duplicada, e outro, perdeu metade das informações), que são responsáveis por vários problemas. 

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“Também tem dismorfias (anormalidades na formação do corpo ou de parte dele, como malformações de face, de membros, por exemplo). O sorriso e o choro dela não são perceptíveis pois ela não movimenta a face direita e tem estrabismo”
, afirmou a médica Durce Gomes, que acompanha o caso raro, em entrevista ao portal UOL.

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Luta

Para que a criança obtenha a mobilidade suficiente para estabilizar o próprio tronco, ela é submetida a sessões de fisioterapia neurofuncional intensiva. O objetivo é que Alice conquiste mobilidade para brincar e interagir com os seus familiares.

Campanha

Diante do alto custo para a aquisição de medicamentos e equipamentos para possibilitar uma qualidade de vida boa para Alice, a família resolveu criar uma vaquinha virtual. Os custos com a criança giram em torno de R$ 1 mil mensal, o que compromete 50% da renda família.

O link da campanha virtual em prol da pequena Alice pode ser encontrado no perfil do Instagram “Todos por Alice”.

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